Este Informe fue elaborado por la Mgter. Mariana Caffaratti y trata sobre nusinersen, un medicamento que se utiliza para la atrofia muscular espinal (AME).
Su nombre comercial es Spinraza® y es un medicamento de muy alto costo. No se sabe aún si los beneficios observados en los estudios clínicos se sustentarán en el tiempo con el uso continuado y, además, su seguridad a largo plazo se está evaluando.
La autorización de este medicamento, sobre la base de los resultados de estudios clínicos finalizados hasta el momento, coloca a los padres y a los cuidadores en un dilema con un alto grado de incertidumbre.
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